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跨越千里,三省接力!罕见病宝宝在南京治愈健

  现代快报讯(通讯员 吴叶青 于露露 记者 蔡梦莹)一个多月前,一场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力,备受关注。晏小宝(化名)于1月22日在出生,被查出患有罕见病,生命岌岌可危,能做手术的只有千里之外的南京市儿童医院。3月4日,经过各方帮助,他在南京顺利完成手术。3月27日,现代快报记者了解到,宝宝的手术很成功,已经脱离呼吸机,健康频道健康频道并且即将出院。在南京市儿童医院新闻发布会现场,来自的晏先生说:“儿子的命是南京医生给的,谢谢大家!”

  刚出生不久,宝宝被发现患上罕见病

  1月22日,对于晏先生一家来说, 是个特别的日子,妻子生下了一个胖小子——晏小宝(化名)。新生命的,全家都很高兴。可不久当地医院的医护人员发现,小宝的嘴唇明显发紫,呼吸不畅,甚至没法。经过检查,小宝有多种疾病,初步诊断为皮罗综合征、先天性喉软化、先天性心脏病等。因为病情严重,小宝立即被收住院,但是医生告诉晏先生,小宝随时面临病情恶化,要解决根本问题只能手术。但由于时期特殊和医疗水平,当地无法完成这种高难度的复杂手术。“我就在网上查了,皮罗综合征是个罕见病,它有个并发症就是呼吸梗塞,率很高,可当时又是比较严重的时候,我们就很。”晏先生回忆。

  经过各方帮助,1月31日,晏先生联系上了南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民,他是皮罗综合征方面的专家。通过微信联系和远程会诊,沈主任尽快进行手术治疗,南京市儿童医院有这样的手术治疗条件,很多患有皮罗综合征的儿童都是在这里得到救治的。

  千里转运跨越三省,志愿者、一护送

  小宝有救了, 这对晏先生一家来说,是莫大的安慰。可问题接踵而至,小宝怎么来南京呢?由于新冠,当时的已经封城,各地的防控措施也非常严格,从到南京,要经过湖北、安徽、江苏三个省,跨越千里,难度很大。当地医院和南京市儿童医院分别向两地卫生管理部门及指挥部汇报此事,协调转运事宜。与此同时,晏先生也在网上发布了求助信息,引起广大网友的关注,很多志愿者也通过各种渠道帮助协调。健康频道

  2月24日凌晨,晏先生接到电话,“确定了,今天下午就出发。”当天下午1点多,在当地医院派出的一名医生和两名的陪同照顾下,晏先生带着宝宝坐上120救护车,踏上了前往南京的千里求医。当地的志愿者一直将救护车护送至湖北省和安徽省的交界处,再由安徽省高速政支队的接力,将孩子护送至皖苏交界处。南京也派出了警车护送救护车前往南京市儿童医院。

  医生穿戴防护服完成高难度手术,患儿即将出院

  对于晏小宝的到来,南京市儿童医院方面已经做好了充分的准备,烧伤整形科主任沈卫民和外科重症监护室主任陆巍峰亲自到现场接收病人,并进行了初步的检查和评估。因为患儿来自,虽然已经在当地通过了新冠的核酸检测,但是为了确保安全,患儿由专门线收送至南京市儿童医院外科重症监护室进行单间治疗,晏先生则被安排隔离。

  3月4日下午4点左右,烧伤整形科主任沈卫民带领团队为患儿实施手术。手术中首先遇到的问题是气管插管,皮罗综合征患儿属于困难气道,气管插管能否成功对于手术至关重要。科主任费建凭借着多年的丰富经验,小心翼翼,循序渐进,很快插管成功。出生刚一个多月的患儿骨质菲薄,在又薄又脆的下颌骨上安装延长器,对施术者的要求极高,手术医生术中仔细轻柔操作的同时,还要准确测量定位,设计截骨,避开血管神经,精准对称地固定下颌延长器。“当时,我们按照新冠的防控标准,戴着防护服和手套,上下全副武装,所以手术时间要长一些。”沈卫民告诉记者,近两个小时,手术顺利完成。

  晏小宝渡过手术这一关后,将面临的还有机械通气、抗感染、营养支持等。回到重症监护室后,晏小宝继续由专人负责监护。3月13日,顺利脱离呼吸机。3月18日,转入普通病进一步治疗。经过术后十多天的精心护理和治疗,宝宝的体重已由刚入院时的7.6斤增加到了9斤,目前恢复情况良好。

  再过几天,晏小宝就要出院了,晏先生对的帮助很:“非常感谢的帮助,感受到大家的爱心,宝宝很幸福,我们一定会把爱心传递下去,今后也会好好教育小宝,把他培养成对有用的人,帮助更多人。”

  (通讯员供图)

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